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Bienvenue sur ce site dont le but est de relater mon expérience personnelle, dans ce cas-ci concernant mon parcours médical et mes observations sur notre système de santé occidental en général, canadien et québécois en particulier.

Sommaire

Certains lecteurs trouveront probablement que j'indique trop de détails. Ceci est mon choix car tous les petits détails peuvent faire la différence entre deux diagnostics. La page Historique médical relate donc mon histoire médicale complète et véridique, pour autant que je puisse faire confiance à ma mémoire. Les premières années sont vite racontées alors que les années les plus récentes contiennent des récits presque journaliers. Les lecteurs pressés d'en connaître les points les plus importants pourront sauter directement à la page Résumé. La page Constatations liste les différentes questions que je me suis posées, les réponses que j'ai trouvées et les idées qui me sont parfois passées par la tête. La page Références indique les principaux documents qui m'ont servi à trouver des réponses et à poursuivre mon raisonnement. La page Extraits de lectures est un condensé des notes les plus importantes que j'ai prises au cours de mes lectures. La page Lexique regroupe les termes pour lesquels j'ai crû bon d'inclure une définition. Ces définitions sont aussi disponibles tout au long du texte en positionnant le curseur sur les éléments colorés. Finalement, la page À ce jour indique l'état actuel de mes recherches et de ma santé.

Avertissement

Je précise que tous mes commentaires n'engagent que moi et n'ont pas pour but de nuire à quiconque ou de favoriser quelque traitement ou professionnel que ce soit, c'est pourquoi je ne nomme ni médecin ni hôpital. Je nomme toutefois plusieurs médicaments puisque je ne suis pas toujours certaine du nom commercial et du nom clinique. Je n'invite personne à suivre mon parcours puisque certaines de mes décisions auraient peut-être pu avoir des conséquences graves (et en auront peut-être dans un futur proche ou lointain). Par contre, j'invite tous les lecteurs à faire par eux-mêmes des recherches semblables pour apprendre à apprivoiser leurs maladies et à cesser d'en avoir peur.

Introduction

Je crois que le corps humain est la plus belle mécanique qui puisse exister. Les médecins et dentistes, malgré toutes leurs belles études, n'en connaissent pratiquement rien encore. Par respect pour moi-même, je me refuse à accepter un diagnostic de maladie avec "causes inconnues" sans faire au moins quelques efforts pour trouver les raisons de mes malaises. Un jour viendra peut-être où je devrai baisser les bras et accepter que ma condition se détériore à cause de déficiences pour lesquelles la science n'a pas encore de solution ou bien l'âge me rattrapera trop vite mais au moins je pourrai me dire que j'ai essayé de comprendre. La connaissance de mes choix et de leurs conséquences peut cependant être utile à d'autres personnes qui s'interrogent sur une prochaine étape dans leur propre cheminement médical.

Même si personne ne lit cette histoire, j'ai retiré un grand bien à l'écrire. Car, comme plusieurs l'ont déjà expérimenté, si le récit d'événements heureux trouve plusieurs oreilles attentives, il en va tout autrement de celui de "bobos" de toutes sortes. Les sujets considérés par plusieurs comme étant négatifs font fuir nos proches même si notre but n'est pas de nous plaindre mais de développer notre raisonnement. En parler pourtant peut servir de défoulement et faire reculer les barrières de l'isolement et de la peur de l'inconnu. Entre autres bienfaits, ce site m'a permis de remettre de l'ordre dans mes idées et de mieux structurer mes recherches. Il pourra aussi me servir d'aide-mémoire puisque la perte accrue de mes souvenirs risque d'être un prochain symptôme.

Quand vous parviendrez à la fin de ce récit, vous conclurez peut-être que je n'ai aucune raison de me plaindre et vous aurez raison puisque je suis encore en vie et valide et d'ailleurs tel n'est pas mon but. Malheureusement, pour beaucoup de personnes ayant vécu des problèmes médicaux, on peut qualifier les bouleversements dans leur vie d'effet papillon trop souvent négatif. Je crois que, à notre façon, chacun de nous peut aussi produire un léger effet papillon, positif cette fois, en apportant ne serait-ce qu'une toute petite goutte à l'océan des connaissances humaines, ceci en guise de contribution personnelle au bien-être collectif.

Mon objectif n'est pas de déclencher une tempête, mais je souhaite sincèrement que mon histoire favorise la réflexion et encourage le lecteur à prendre en main sa propre santé plutôt qu'à subir les effets d'un système médical dont la dégradation est de plus en plus accentuée malgré tous les progrès notables des sciences en général et de la médecine en particulier. Je suis convaincue que mon cas n'est pas exceptionnel et j'espère que quelques lecteurs retireront un certain encouragement à l'idée de ne pas être seuls à chercher des réponses. En même temps, je veux transmettre un message d'espoir à tous ceux qui ont reçu un diagnostic de maladie grave. L'erreur médicale est plus courante qu'on ne le croit. Le corps humain a de multiples moyens pour se régénérer.

Bonne lecture!

Note au lecteur