Historique médicalp.16

2006 - Syndrome de Sjogren, maladie de Raynaud, arthrite rhumatoïde... et autres

En janvier 2006 (j'avais presque 49 ans), lors de mon rendez-vous annuel chez mon médecin de famille, je me sentais très bien mais j'ai apporté ma liste de points à discuter pour être certaine de n'en oublier aucun: Mon problème de dents et de salive ainsi que les conclusions du spécialiste en médecine buccale, ma médication de Synthroid et de fer que j'avais "arrangée" à mon goût, mon problème de chaleurs et l'intolérance au lactose. À tous les symptômes déjà énumérés par le passé, j'ajoutais que j'entendais des acouphènes et que j'avais l'impression de mal entendre (depuis plusieurs mois, je trouvais que je faisais répéter assez souvent). J'indiquais aussi que ma mère avait reçu un diagnostic de cancer du côlon (sans métastase) et qu'elle venait d'être opérée avec succès sans nécessiter d'autres traitements.

On a commencé par le suivi régulier: Mon poids, mon pouls et ma pression étaient normaux. La cytologie pour le cancer du col a été faite comme d'habitude: le résultat reviendra négatif. Je n'avais pas de champignons à l'anus ni de migraines. Je n'avais toujours pas retrouvé ni le goût ni l'odorat ni ma libido mais j'y étais habituée.

Pour les oreilles, je n'avais pas besoin d'un bon nettoyage, les conduits étaient clairs. Donc, pour la salive et les oreilles, on m'a référée à un spécialiste en O.R.L. Celui-ci me suggérera deux produits disponibles en pharmacie pour humidifier le nez et me référera à un audiologiste. Suite à un test d'audition, ce dernier confirmera que mes oreilles s'usent mais que ma surdité est trop légère pour nécessiter un appareil auditif. Pour le syndrome de Sjogren, le spécialiste m'a dit que la biopsie des glandes salivaires que j'avais déjà subie était la seule chose à faire et il m'affirmait que seul le Salagen pouvait m'apporter une différence notable pour la salive. Le résultat de son examen confirmait donc les diagnostics du spécialiste en médecine buccale.

Pour la maladie de Raynaud, on m'a référée à un spécialiste en médecine vasculaire. D'après ce dernier, le seul médicament possible pour cette maladie affecte la pression en la faisant chuter. Comme ma pression avait tendance à être basse quand je ne prenais pas de surplus de fer, ce médicament était totalement contre-indiqué donc il ne voyait aucune prescription à donner.

Pour l'arthrite rhumatoïde, on m'a référée à un spécialiste en rhumatologie. Le résultat de son examen était plutôt décevant, il n'y avait rien à faire pour l'instant puisque je ne ressentais encore aucun symptôme. Les médecins semblaient s'entendre sur le fait qu'un taux de 1 400 kU/L pour un facteur rhumatoïde dans mon sang devrait se traduire par au moins un début de douleurs aux articulations, ce qui n'était pas mon cas.

Petite parenthèse: Encore une fois, le centre de rendez-vous de l'hôpital m'a appelée pour me dire que la liste d'attente pour le rhumatologue était de plusieurs mois et que je pouvais décider d'aller dans une clinique semi- privée où je pourrais obtenir un rendez-vous dans les 3 mois. Comme j'ai décidé de demeurer sur la liste d'attente, on m'a informée qu'on pouvait me donner ma date de consultation immédiatement et que mon rendez-vous aurait lieu... 3 semaines plus tard! (Y avait-t-il quelque chose à comprendre dans cette histoire de liste d'attente?)

Pour l'intolérance au lactose, on m'a cédulé un test simple (mais qui dure deux heures) à l'hôpital: le résultat reviendra négatif (si ce n'est pas le lactose, se peut-il que le lait lui-même puisse causer des problèmes?). Cependant le test affectait mon organisme puisque je n'ai plus produit aucune selle pendant 4 jours. Ça n'inquiétait pas mon médecin outre mesure.

Pour le gros intestin ou côlon, mon médecin confirmait que la règle veut que quand une personne a un diagnostic de cancer du côlon, ses enfants âgés d'environ 50 ans et plus doivent passer une endoscopie. On m'a donc référée à nouveau à un gastro-entérologue J'ai attendu d'abord qu'on m'appelle pour une consultation avec le spécialiste puis, après l'avoir rencontré, j'ai attendu à nouveau qu'on m'appelle pour établir une date de rendez-vous dans le but de procéder à une coloscopie. J'étais un peu craintive car le spécialiste n'avait pas su gagner ma confiance. Il n'appréciait pas que je lui pose des questions trop pointues.

Pour le fer et la glande thyroïde, de nouveaux prélèvements sanguins ont dû être effectués: le résultat montrait que pour le fer je pouvais continuer ma méthode d'un jour sur deux. Pour la thyroïde par contre, le taux de TSH était à 19 (donc trop haut puisque le taux normal doit être en bas de 5,50). Mon médecin tenait à ce que je revienne à une dose quotidienne.

Retour des migraines et nouveaux effets secondaires décevants

Dès le retour à une dose quotidienne de .125 mg de Synthroid, les migraines et la rosacée sont revenues. J'ai donc demandé à mon médecin de me référer à un endocrinologue pour déterminer enfin la bonne dose. Ce n'était pas la première fois que je faisais cette demande mais, sur mon insistance et parce que je continuais à prétendre que ma médication me rendait malade, le médecin a enfin accepté. Suivant la dernière prescription, je sautais une journée par semaine pour la prise de Synthroid. Sur suggestion du pharmacien, j'ai demandé un peu plus tard une lettre à mon médecin de famille pour me faire rembourser le Salagen, considéré comme médicament d'exception par le système d'assurance-médicaments.

D'après la fiche que le pharmacien m'a fournie en remplissant ma prescription pour le Salagen, j'apprenais qu'il risquait d'affecter ma vision et j'ai donc décidé de retarder la prise de ce médicament jusqu'après mon rendez-vous avec l'ophtalmologiste prévu pour avril 2006. À cette date, c'est un assistant ou stagiaire en ophtalmologie que j'ai rencontré pendant une bonne heure. Par la suite, son superviseur que je croyais être l'ophtalmologiste mais qui était plutôt comme un professeur de stage (?) a confirmé ce que le stagiaire a trouvé, c'est-à-dire un début de glaucome dans l'œil droit. Le stagiaire m'a prescrit un antibiotique (Novominocycline) que je croyais être pour traiter ma rosacée et m'a avisée qu'on me rappellerait pour un nouveau rendez-vous à l'été afin de passer un champ visuel. Cette dernière information semblait provenir de l'ophtalmologiste cette fois.

L'antibiotique était prescrit pour une période de 120 jours ce qui a fait sursauter le pharmacien. Après vérification avec l'ophtalmologiste, il a conservé la prescription initiale. J'ai débuté cette médication mais comme je devais faire attention à ne pas m'exposer au soleil pendant la prise de ce médicament et que l'été approchait, j'ai suspendu cette posologie jusqu'à l'automne. Je ne l'avais prise que pendant sept jours, et la rosacée était demeurée telle quelle.

Par contre, j'ai commencé à prendre du Salagen pour augmenter ma salivation. Dès le deuxième jour, j'ai ressenti des ballonnements dans le ventre et des chaleurs. J'avais aussi l'impression que ma vision était un peu troublée. C'est là que j'ai fait des recherches pour comprendre ce qu'est le Salagen. La lettre du médecin faisait état de pilocarpine et le pharmacien a confirmé ce fait. Or, la pilocarpine a toujours été utilisée dans le traitement du glaucome. Il semble qu'après avoir pris de cette médication pendant environ 6 semaines, le corps réagit à cet excès en produisant une salive abondante. C'est donc dire qu'un effet secondaire d'un traitement pour les yeux a reçu une nouvelle appellation dans le traitement du manque de salive. Cela signifie aussi que je doive endurer tous les autres effets du médicament pendant plusieurs semaines avant de voir un effet positif sur ma quantité de salive. Je ne suis pas disposée à commencer une nouvelle ronde de symptômes. Déçue de voir que tout le bien-être retrouvé après plusieurs années a déjà disparu, j'ai décidé d'arrêter le Salagen. D'ailleurs, je ne comprends pas comment les pharmaceutiques ont pu demander un prix aussi élevé pour un produit qui ne leur a pas demandé de recherches.

J'ai demandé au pharmacien de le remplacer par du Sialor (beaucoup moins cher... les gouvernements devraient peut-être faire quelques recherches avant d'accepter de rembourser un médicament) qui est censé activer aussi la salivation. Avec moins d'effets secondaires listés, j'ai aussi cessé ce médicament après m'être rendu compte que mon problème principal avec ces produits est qu'on doit les prendre pour les repas alors que je ne ressens pas vraiment de manque de salive à ce moment. C'est pendant le reste de la journée que j'en aurais besoin. J'ai souvent besoin de boire pour me réhydrater la bouche surtout quand je parle.